oorinfectie

Het ging wel heel lang goed maar vandaag is toch weer een oorontsteking gekonstateerd dus maar weer aan de antibiotica.
Een goede reden om het met oud en nieuw rustig aan te doen.

Tx, Transplant Predict Multiple Myeloma Survival

Tx, Transplant Predict Multiple Myeloma Survival

Health and Beauty News: The main case of multiple myeloma relapse, discovered by research team

Er is zoveel vooruitgang in de behandeling van multiple myeloma dat ik goede hoop heb dat het op zijn minst een chronische ziekte wordt i.p.v. een dodelijke. Men is al heel goed op weg.

Health and Beauty News: The main case of multiple myeloma relapse, discovered by research team

Health News - Scientists discover how thalidomide-like drugs fight cancer

Het "chemo" medicijn dat ik als inductie therapie vijf maanden heb ingenomen samen met dexamethasone en gelijk veel effect had waardoor naar ik aanneem ook de hoge dosis chemo met aansluitend stamceltransplantatie zoveel effect heeft gehad dat ik nu nu na vier jaar nog in remissie ben van een "ongeneeslijke" ziekte.


Health News - Scientists discover how thalidomide-like drugs fight cancer

Even geen pijnstillers

Al twee dagen pijnstiller vrij. Gelukkig want ik werd er wel een beetje moe van de laatste tijd.
Misschien omdat het vochtige weer voorbij is.

wervelpijn

Al drie dagen veel pijn van een ruggewervel. Ik wordt er moe van, vooral die uitstraling naar mijn schouder en arm. Zelfs naar een rib aan de voorkant.
De pijnstillers maken nog niet veel indruk.
Thai maar weer even lief aankijken voor een beetje massage.

Cancer researchers discover root cause of multiple myeloma relapse - NewsFix.ca

Cancer researchers discover root cause of multiple myeloma relapse - NewsFix.ca

Is Multiple myeloma te genezen?

www.comtecmed.com/costem/2013/Uploads/Editor/Presentations/1135_Blade_Fri_Hall B.pdf

Multiple Myeloma and Other Plasma Cell Dyscrasias | Cancer Network

Goede samenvatting.

Multiple Myeloma and Other Plasma Cell Dyscrasias | Cancer Network

Uitleg over complicaties bij MM

http://morefocus.com/health/multiple-myeloma-complications/

Bone health in patients with multiple myeloma

Ook mijn wervels hebben te lijden gehad.

The ASCO Post

Drie maandelijkse bloed kontrole, uitslag gehad. Nog steeds goed.

Ook de serum protein electrophoresis test was goed, stabiele M proteine.

Volgende afspraak 12 januari.

bloedafname

Nieuw record, binnen een kwartier het ziekenhuis in en uit. In die tijd bloed laten afnemen en de rekening betaald.
Het is toch elke drie maanden weer spannend, een week wachten op  de uitslag. Voor een standaard bloedtest heb je binnen het uur de uitslag maar voor de serum protein electrophoresis hebben ze een week nodig. Met die test wordt de hoeveelheid M proteine gemeten en als die te hoog wordt moet ik weer aan de chemo.
Ik heb echter goede hoop dat het nog steeds goed zit. Ik neem er maar even een lekker glaasje wijn op, een van de betere medicijnen.

huidproblemen

De laatste weken steeds last van rare plekken net onder mijn wenkbrauwen, lijkt ontstoken. Waarschijnlijk door zwemmen en een te krappe zwembril. Heb voor anderhalve euro een creme gekocht die zou moeten werken tegen ontsteking, fungus en bacteriele infecties.

Even een tijdje niet zwemmen waar ik niet blij mee ben. Begin me wel een beetje zorgen te maken over mijn immuunsysteem. Volgend week bloed afgeven en over wee weken uitslg bij de specialist.

UW researchers aim to cure mysterious ‘chemo brain’ condition | Healthworks | Seattle News, Weather, Sports, Breaking News | KOMO News

Na mijn hoge dosis chemo en stamceltransplantatie heb ik ook gemerkt dat ik problemen heb met mijn geheugen, ik kan soms heel gewone woorden niet herinneren.. Dit overkomt me niet alleen met de Nederlandse taal maar ook met Engels en Thais.


UW researchers aim to cure mysterious ‘chemo brain’ condition | Healthworks | Seattle News, Weather, Sports, Breaking News | KOMO News

Blog Archives - Multiple Myeloma - Survival Rate Statistics by� Hospital

Stay one step ahead of the reaper

Blog Archives - Multiple Myeloma - Survival Rate Statistics by� Hospital

Clinical Oncology News - Experts Disagree on Role of Transplant in Myeloma

Clinical Oncology News - Experts Disagree on Role of Transplant in Myeloma

‘Eten van grapefruit uit den boze tijdens kankerkuur’ | Volg het nieuws terwijl het gebeurt

‘Eten van grapefruit uit den boze tijdens kankerkuur’ | Volg het nieuws terwijl het gebeurt

Gelukkig werkt het anti virale medicijn goed.

Goed dat ik een grote voorraad medicijnen in huis heb. Het kwam duidelijk van pas met de gordelroos. Ik heb zo'n grote medicijn voorraad omdat ik voor en na mijn stamceltransplantatie vol werd gestopt. Ik heb maanden lang wel 100 tabletten per dag geslikt en omdat ik wel wilde weten wat er met mijn lichaam gebeurt heb ik me verdiept in de werking ervan.
Ik bespreek ook altijd alle behandelingen met de specialist en heb voor mezelf al een goed idee hoe mijn behandeling na relaps er uit zou kunnen zien en welke chemo ik prefereer.

De jeuk is dus vrijwel weg en ik probeer het gebruik van pijnstillers tegen mijn rugpijn ook te verminderen. Ik wist dat ik last zou krijgen maar ik wilde Lalita niet teleurstellen en heb daarom de musical in het theater bijgewoont.  He was dus ook afzien in de "luxe" stoel en ik kwam eruit met een been die niet meewerkte.

In vergelijking met andere MM patienten mag ik helemaal niet klagen en voel me dan ook een geluksvogel. Het is echter soms wel moeilijk altijd maar weer te zeggen dat et goed gaat als er wordt gevraagd hoe het is met de gezondheid vooral als ik niet weet hoe ik moet zitten of staan. Klagen daar wordt echter niemand beter van.

Wat ook wel moeilijk is al de goede raad aan te horen want er zijn heel veel mensen die een goede tip hebben. Je wilt niet weten wat sommige mensen me aanraden.

Het was dan ook weer lekker ontspannend op de fiets vanmorgen wat me altijd goed doet. Ik heb dat een paar dagen moeten missen door de regen die vooral 's morgens viel en dat is net mijn favoriete tijd. Het hoeft van mij niet te warm.

Op het ogenblik wordt ik weer lekker verwent door Thai met een verrukkelijke verse vruchtendrank. Zes, zeven verschillende soorten vruchten met schaafijs uit de mixer, heerlijk. En gezond.

Nog ruim een maand en dan weer een bloedtest. Hopen dat de gordelroos eenmalig was en dat het niet een gevolg is van verhoogde kanker activiteit. Ik ben optimistisch omdat ik verder geen symptomen heb ontdekt.

Jeuk

Veel jeuk, niet prettig gordelroos.
Gisteren naar het ziekenhuis geweest maar helaas mijn dokter was niet aanwezig op haar regulaire spreekuur. Omdat men niet wist naar welke dokter te verwijzen ben ik maar overgegaan op zelfmedicatie. Ik neem nu anti virale medicijnen.
Dat is wel het probleem hier, geen huisarts, geen begeleiding of nazorg.

Uitslag door een verzwakt immuunsysteem

Ik heb regelmatig last van wat huiduitslag maar dit moet niet erger worden. 

Pat’s Place: Can’t A Guy Get A Break? - The Myeloma Beacon

Pat’s Place: Can’t A Guy Get A Break? - The Myeloma Beacon

Dan mag ik nog niet klagen.

http://www.bioportfolio.com/news/article/1614073/National-Consumer-Survey-Reveals-Alarming-Knowledge-Gap-about-Blood-Cancers.html

Alcohol Consumption May Reduce Risk Of Developing Myeloma – Results from a recent retrospective study suggest that alcohol consumption may be associ­ated with a reduced risk of multiple myeloma. The researchers analyzed data from 1,567 myeloma patients and 7,296 healthy individuals from a number of treatment centers across the world that are part of the International Multiple Myeloma Consortium. Their findings show that people who ever drank alcohol had a lower risk of multiple myeloma compared to those who never drank. This association was true for all types of alcoholic beverages (beer, wine, and liquor) that the researchers examined. However, the researchers did not find any relationship between the frequency of alcohol consumption or cumulative intake of alcohol and the rate of myeloma. The investigators note that this is the largest investigation so far of the relationship between alcohol consumption and multiple myeloma. However, they caution that their findings need to be confirmed by prospective studies. For more information, please see the study in Cancer Epidemiology, Biomarkers & Prevention (abstract).

By Sruti Krishna 
Published: Aug 26, 2013 4:04 pm

Heb ik toch te weinig alcohol gedronken.

New Recipe To Treat Multiple Myeloma? Scientists Combine Turmeric Spice With Thalidomide

New Recipe To Treat Multiple Myeloma? Scientists Combine Turmeric Spice With Thalidomide

Rugklachten

Al een paar dagen last van rugpijn. Ik moest vannacht mijn bed uit voor een pijnstiller. Gelukkig heb ik een nieuw soort pijnstiller die goed werkt.
Zou de hoge luchtvochtigheid en regen van de laatste dagen van invloed zijn?
Verder wel al geruime tijd geen infecties, dus al met al gaat het goed.

Hierbij de link naar een artikel over MM.

http://www.tele-management.ca/2013/07/what-is-multiple-myeloma-and-what-is-the-prognosis-for-this-condition/

De hoeveelheid M proteine blijft klein en stabiel dus de kankercellen houden zich nog steeds rustig.
De rontgenfoto's laten wel schade zien aan de wervels en botten maar ook dit is stabiel gebleven.
Ik mag weer 3 maanden wegblijven maar als de rugpijn voor die tijd verergert moet ik me melden en een MRI scan laten maken.

In deze grafiek wordt de hoeveelheid M proteine getoond, de vierde omcirkelde piek.
Dit kleine piekje geeft aan dat er M proteine aanwezig is al is het weinig maar het geeft aan dat er kankercellen aanwezig zijn die de M proteine aanmaken..

bloed, urine kontrole en X-rays

Vanmiddag naar het ziekenhuis geweest om bloed af te laten nemen en urine in te leveren voor mijn driemaandelijkse kontrole. Daarnaast zijn er ook een aantal rontgen foto's gemaakt om te zien hoe de botten eruit zien en dan vooral de aangetaste wervels.
Volende week zondag naar de specialist voor de uitslag. Ik hoop op weer een chemo en medicijn vakantie van drie maanden,
Vorige week was ik pessimistisch omdat ik veel last had van hoofd en rugpijn. Ook had ik veel last van vermoeidheid. Het voelt op het ogeenblik weer beter.

De laatste tijd toch een beetje bezorgd. Regelmatig hoofdpijn en meer last van vermoeidheid en dat naast pijnlijke wervels en andere pijntjes.
Ondanks dat gaat het zwemmen en fietsen redelijk goed dus dat geeft weer reden tot optimisme.
Over tien dagen bloedtest en een rontgenfoto van de wervels met eind van de maand de uitslag. Geeft weer zekerheid.

Gelukkig vandaag beter

Gelukkig voel ik me vandaag weer een stuk beter. Gisteren had ik veel rugpijn en hoofdpijn en was ik heel erg vermoeid. Thai was echter weer goud waard als masseuse en chiropractor. Vroeg naar bed met een dosis pijnstillers daarna heeft me goed gedaan.

Gisteren, zondag, was een duidelijk mindere dag. Lalita naar de shoppingmall gebracht voor haar dansles en daar rondgehangen tot ze klaar was. Veel last van mijn darmen en een pijnlijke ruggewervel. gelukkig hadden Thai en Lalita het naar de zin.
Afgelopen nacht bleef de rug heel pijnlijk en ik begon het ergste te vrezen. Vanmorgen weer een sterke pijnstiller genomen en op de fiets gestapt. op de fiets 's morgens is het toch altijd weer genieten en dat geeft me weer energie. Het gaat vandaag ook weer veel beter met de rug gelukkig en heb ook mijn dagelijkse baantjes in het zwembad er weer op zitten.

De derde dag met een pijnlijke ruggewervel. Ik heb eerst Thai er niet mee lastig gevallen maar vandaag heb ik het toch maar gemeld. Ze ging gelijk aan het masseren of mag ik het kraken noemen? De pijn is gelijk een stuk minder en ook de hoofdpijn waar ik al een paar dagen last van heb is weg maar na een paar uur    
begint het uit te stralen naar de schouder. Ik heb het gevoel dat ze de wervel weer op zijn plaats heeft gezet en dat ik nu last heb van de spieren. De nieuwe pijnstiller werkt nu wel. Ik heb toch wel geluk met mijn vrouwtje die altijd weer klaarstaat.
Een dag zwemmen overgeslagen maar morgen ben ik weer de man.
Als ik me vergelijk met andere kanker patienten dan heb ik toch wel heel veel geluk en kan ik toch behoorlijk genieten van het leven, mijn "reserve" leven.

Het ging heel goed tot afgelopen zaterdag. Het begon met diarree, vrij heftig. Met immodium rustig gehouden. Zondag nog een opgeblazen gevoel en vanmorgen lage rugpijn. Toch mijn dagelijkse fietstocht gedaan maar de pijn verergert en mijn hele rug doet nu pijn. De nieuwe pijnstiller ingenomen en na een uur is er wat verbetering.

Vandaag weer problemen met de darmen, ze worden er wel lekker schoon van.
De nieuwe pijnstillers doen het goed, werken gelijk bij rugpijn. Ik gebruik ze ook minder.

http://myelomasurvival.com/1/post/2013/05/multiple-myeloma-survival-rates-finally-show-the-improvement-we-had-hoped-and-prayed-for.html

Dagenlang rondgelopen met een opgeblazen gevoel. Gisterenavond tijdens de avondwandeling moest ik snel naar huis rennen. Plotseling buikkramp, ik kon gelukkig precies op tijd ons huis halen.
De darmen blijven gevoelig en onvoorspelbaar.

Gisteren uitslag gehad van mijn bloed en urine onderzoek. Bloedwaarden zijn nog steeds goed, wel veel bacterien in de urine. Nog geen infectie maar we moeten dat in de gaten houden.
De dokter wees me nog even op het feit dat bijna vier jaar na mijn stamceltransplantatie ik bij de weinige gelukkigen behoor omdat gemiddeld na twee of drie jaar de kanker bij de meeste patienten weer terug komt.

Wel moeten er binnenkort röntgen foto's worden gemaakt van mijn botten en dan vooral van mijn ruggewervels om te kijken in hoeverre die nog meer zijn ingezakt. Dit omdat ik toch veel last heb. Het gevaar is ook altijd aanwezig dat de wervels zenuwem gaan blokkeren met verlamdheid tot gevolg.
Eventueel zou ik een operatie kunnen ondergaan waarbij eerst een ballon wordt ingebracht in de wervel die wordt opgeblazen, waarna er een soort cement in wordt gespoten.

Het bezwaar dat ik heb ingediend tegen de beslissing van een invaliditeitspensioen toegekend lager dan mijn uitkering is afgewezen.
De medische "specialist" heeft geconstateerd dat mijn bloedwaarden binnen de norm zijn en dan vooral dat ik geen bloedarmoede heb.
De idioot heeft geen rekening gehouden met aangetaste ruggewervels door tumoren.
Natuurlijk laat ik me niet ontmoedigen en heb ik het een en ander op papier gezet om in beroep te gaan.

Een week extra onzekerheid. Ik werd gebeld vanuit het ziekenhuis dat de afspraak met de specialist is verzet naar volgende week zondag 5 mei.
Ik hoop op een mooie bevrijdingsdag.

De laatste paar dagen aan de pijnstillers, lage rugpijn. De zenuw tussen heup en enkel. Misschien ook omdat ik altijd een beetje gespannen ben voor de uitslag van mijn bloedtest. Zondag weet ik weer meer.

Bloed laten afnemen en urine ingeleverd bij het ziekenhuis. Komende zondag weer uitslag, toch altijd weer spannend.

Veel last gehad van gordelroos de laatste weken maaer gelukkig lijkt het nu te verdwijnen. Het is een hele tijd goed gegaan met mijn rug maar vanmorgen had ik veel problemen op de fiets. Last van pijn in mijn heup en een linker been waar ik geen kracht in had. Moest na de fietstocht dus toch maar aan de pijnstillers, 1000mg paracetamol geeft weer wat verlichting.
Komende zondag weer bloed laten afnemen in het ziekenhuis, altijd weer spannend.

Vannacht weer regelmatig het toilet bezocht. Een keer per week worden mijn darmen extra actief en zorgen voor een detox. Immodium doet weer wonderen.

Vandaag toch weer behoorlijk last van neuropathy. Last van pijnlijke tenen en af en toe ook steken in de vingers. Het doet me herinneren aan het pijnlijke gevoel dat ik had vroeger na het schaatsen als de voeten weer langzaam op temperatuur kwamen (wintertenen?).
Het is de laatste tijd extreem warm, zal dat invloed hebben? Of ligt het aan mijn voeding? Ik heb gelezen dat vitamine B zou kunnen helpen.

neuropathy

Het gaat naar omstandigheden prima, op naar de vier jaar na stamceltransplantatie.
Wel afgelopen nacht niet kunnen slapen door stekende pijnen en krampen in mijn voeten. Vreemd dat ineens de neuropathy weer opspeelt. Paracetamol heeft het gelukkig iets verzacht. Hoop dat het tijdelijk is.

Afgelopen nacht eindelijk eens echt kunnen slapen zonder pijn. Deze keer hielp de dosis van 1000 mg paracetamol wel.
Vandaag ook eindelijk zonder die hevige pijn. Zou nu ook wel kunnen slapen.

Veel rugpijn, de boven rug, vooral tussen de schouderbladen. Paracetamol helpt niet meer, dus maar tylenol met codeine en een spierverslapper.

Gisteren koorts, bijna 39 graden, vanmorgen ineens weer laag, 36,5.
Keelpijn en hoofdpijn. Kijken of het immuunsysteem het aan kan.

Vanmiddag bij de specialist geweest voor de uitslag van de bloedtest. Alles goed.

Drie maanden genieten tot de volgende afspraak.

Vandaag weer een audio test in het ziekenhuis en daarna afspraak met specialist.

Het is nooit meer stil door dat oorsuizen.