Carfilzomib gives survival benefits to patients with relapsed multiple myeloma | Research briefing | Pharmaceutical Journal
Ik had al met de specialist afgesproken dat we lenalidomide en dexamethasone gaan gebruiken bij relapse maar tijdens de komende afspraak zal ik zeker carfilzomib bespreken.
Friday, 19 December 2014
Monday, 17 November 2014
Wednesday, 12 November 2014
Thursday, 6 November 2014
Multiple myeloma and infections: At one year of follow-up, infection was the underlying cause in 22% of deaths in multiple myeloma patients.
Multiple myeloma and infections: a population-based study on 9253 multiple myeloma patients | Haematologica
Het grote gevaar voor myeloma patienten, infecties. Mijn bloedwaarden zijn stabiel maar ik heb weer een voorraad anti virus medicijn ontvangen om dagelijks te slikken. Het geeft wel bijwerkingen vooral aan de darmen maar je kunt niet alles hebben.
Het grote gevaar voor myeloma patienten, infecties. Mijn bloedwaarden zijn stabiel maar ik heb weer een voorraad anti virus medicijn ontvangen om dagelijks te slikken. Het geeft wel bijwerkingen vooral aan de darmen maar je kunt niet alles hebben.
Sunday, 2 November 2014
Thursday, 23 October 2014
Vanmiddag weer bloed laten afnemen ivm mijn driemaandelijkse controle
Zoals altijd toch weer spannend dat wachten op de uitslag. Pas over twee weken heb ik een afspraak voor de uitslag. Het duurt minimaal een week voordat de uitslag van een van de testen, serum protein eletrophoresis, bekend is.
Ik heb steeds een dubbel gevoel want aan de ene kant ben ik optimistisch en heb dus goede hoop dat het nog steeds goed is maar aan de andere kant moet ik rekening houden met een relapse.
Ik zag ook op het formulier dat de specialist deze keer ipv de waarde van immunuglobine A, die 6 jaar geleden zo hoog was, immunoglobine G laat testen.
Ze heeft me dat niet verteld maar ik neem aan dat ze zekerheid wil dat de myeloma cellen niet gemuteerd zijn van A naar G.
Gewoon maar weer genieten van elke dag tot over twee weken en hopen dat ik dan weer voor drie maanden plannen kan maken.
Wel nieuwsgierig wat defensie gaat doen na de laatste ontwikkelingen met betrekking tot PX10.
Ik heb steeds een dubbel gevoel want aan de ene kant ben ik optimistisch en heb dus goede hoop dat het nog steeds goed is maar aan de andere kant moet ik rekening houden met een relapse.
Ik zag ook op het formulier dat de specialist deze keer ipv de waarde van immunuglobine A, die 6 jaar geleden zo hoog was, immunoglobine G laat testen.
Ze heeft me dat niet verteld maar ik neem aan dat ze zekerheid wil dat de myeloma cellen niet gemuteerd zijn van A naar G.
Gewoon maar weer genieten van elke dag tot over twee weken en hopen dat ik dan weer voor drie maanden plannen kan maken.
Wel nieuwsgierig wat defensie gaat doen na de laatste ontwikkelingen met betrekking tot PX10.
Saturday, 30 August 2014
Research Advances Hold Promise for Multiple Myeloma Treatment - Insight
Research Advances Hold Promise for Multiple Myeloma Treatment - Insight
Multiple myeloma is one of the most compelling examples of a cancer in which research has markedly improved the length and quality of patients’ lives in the last decade. A malignancy of certain white blood cells in the bone marrow known as plasma cells, myeloma is still considered incurable, but treatment advances have significantly improved survival. Not long ago, patients with myeloma lived a median time of two to three years after diagnosis. Today, median survival is seven to 10 years, although this can be unpredictable, with some patients living longer and others surviving for significantly shorter time periods.
Multiple myeloma is one of the most compelling examples of a cancer in which research has markedly improved the length and quality of patients’ lives in the last decade. A malignancy of certain white blood cells in the bone marrow known as plasma cells, myeloma is still considered incurable, but treatment advances have significantly improved survival. Not long ago, patients with myeloma lived a median time of two to three years after diagnosis. Today, median survival is seven to 10 years, although this can be unpredictable, with some patients living longer and others surviving for significantly shorter time periods.
Friday, 29 August 2014
Myeloma, Party Of Two: 13 Hours, 16 minutes, And 45 Seconds - The Myeloma Beacon
Myeloma, Party Of Two: 13 Hours, 16 minutes, And 45 Seconds - The Myeloma Beacon
Ik denk ook dat Thai meer gestrest is dan ik.
Ik denk ook dat Thai meer gestrest is dan ik.
Sunday, 24 August 2014
Vijf jaar na de stamceltransplantatie nog steeds in remissie
Gisteren weer naar de specialist geweest voor mijn driemaandelijks bezoek. Ik ben nog in remissie maar ze heeft me erop gewezen dat ik mezelf moet voorbereiden op een relapse.
De immunoglobulin A kruipt langzaam omhoog en er zal een moment komen dat dit op een gegeven moment versneld wordt.
Ik heb ne nooit illusies gemaakt en weet dat het moment zal komen dat ik weer aan de chemo moet. Ik heb echter al vijf hele mooie extra jaren gehad en zal zoals elke keer weer opnieuw van de komende drie maanden genieten. Ik heb ook goede hoop dat de chemo opnieuw goed aanslaat en me in ieder geval een tijd stabiel houdt.
De problemen met mijn rechterbeen die naar ik vermoedde werden veroorzaakt door mijn rug worden echter volgens de specialist veroorzaakt door de gordelroos en omdat ik daar al twee keer kort achter elkaar last van heb gehad heb ik nu voor de zekerheid ter voorkoming vilerm voorgeschreven gekregen.
Het geeft wel wat darmproblemen maar daar komen we ook wel overheen.
Het zou heel gevaarlijk zijn als de gordelroos weer terugkomt bijvoorbeeld in mijn gezicht.
Gisteren ook samen iets gegeten in een restaurant om mijn verjaardag te vieren. Ik heb gekozen voor een restaurant waar Thai en Lalita graag eten. Een traditioneel Isaan restaurant.
Als zij genieten geniet ik ook. En met een biertje erbij zit ik goed.
De immunoglobulin A kruipt langzaam omhoog en er zal een moment komen dat dit op een gegeven moment versneld wordt.
Ik heb ne nooit illusies gemaakt en weet dat het moment zal komen dat ik weer aan de chemo moet. Ik heb echter al vijf hele mooie extra jaren gehad en zal zoals elke keer weer opnieuw van de komende drie maanden genieten. Ik heb ook goede hoop dat de chemo opnieuw goed aanslaat en me in ieder geval een tijd stabiel houdt.
De problemen met mijn rechterbeen die naar ik vermoedde werden veroorzaakt door mijn rug worden echter volgens de specialist veroorzaakt door de gordelroos en omdat ik daar al twee keer kort achter elkaar last van heb gehad heb ik nu voor de zekerheid ter voorkoming vilerm voorgeschreven gekregen.
Het geeft wel wat darmproblemen maar daar komen we ook wel overheen.
Het zou heel gevaarlijk zijn als de gordelroos weer terugkomt bijvoorbeeld in mijn gezicht.
Gisteren ook samen iets gegeten in een restaurant om mijn verjaardag te vieren. Ik heb gekozen voor een restaurant waar Thai en Lalita graag eten. Een traditioneel Isaan restaurant.
Als zij genieten geniet ik ook. En met een biertje erbij zit ik goed.
Wednesday, 20 August 2014
Tuesday, 3 June 2014
Herpes zoster (gordelroos)
Opnieuw pijnlijke huid uitslag. Voor de zekerheid maar naar een huidspecialist gegaan want over een paar dagen vliegen we naar Nederland.
Wat ik al verwachte, herpes zoster of gordelroos. Niet echt een verrassing met mijn verzwakte immuunsysteem.
Een week anti virale medicijnen slikken. Geen ideaal begin van de vakantie in verband met de bijwerkingen maar alles went.
Wat ik al verwachte, herpes zoster of gordelroos. Niet echt een verrassing met mijn verzwakte immuunsysteem.
Een week anti virale medicijnen slikken. Geen ideaal begin van de vakantie in verband met de bijwerkingen maar alles went.
Sunday, 18 May 2014
Uitslag MRI scan, urine en speciaal bloed onderzoek.
In de urine en het bloed zijn geen sporen gevonden van kanker zelfs niet met de gevoelige serum light free chain test. SFLC Kappa en Lambda zijn ruim binnen de normale waarden.
Ik ben dus nog steeds in remissie, op naar de vijf jaar.
Ook met de MRI scan zijn geen sporen gevonden van tumoren of kankercellen.
De pijnklachten zijn dus ook niet vanwege de multiple myeloma maar door een vernauwing van mijn ruggemergkanaal en compressie van de zenuwen.
Ik ben dus nog steeds in remissie, op naar de vijf jaar.
Ook met de MRI scan zijn geen sporen gevonden van tumoren of kankercellen.
De pijnklachten zijn dus ook niet vanwege de multiple myeloma maar door een vernauwing van mijn ruggemergkanaal en compressie van de zenuwen.
Friday, 9 May 2014
Friday, 2 May 2014
Vanmorgen weer even naar het ziekenhuis voor mijn jaarlijkse MRI scan
Het zal weer niet gemakkelijk zijn om een tijdje stil te liggen.
Het is echter nodig om te kontroleren of er nieuwe tumoren zijn ontwikkeld..
We moeten er op tijd bij zijn.
Het is echter nodig om te kontroleren of er nieuwe tumoren zijn ontwikkeld..
We moeten er op tijd bij zijn.
Monday, 21 April 2014
Eindelijk weer eens een nacht zonder pijn en dus normaal kunnen slapen
Vorige week was ik met Thai en Lalita in een shoppingmall en heb dus te lang met hun rond geslenterd. Meestal vind ik wel een plekje om tussendoor even te zitten maar deze keer kwam het er niet van.
Veel rugpijn dus. Het vervelende deze keer was dat ik veel pijn had bij het zitten en liggen. Van mijn schouders tot mijn knieen had ik een soort krampgevoel, heel pijnlijk. Mijn voorgeschreven pijnstiller maakte geen indruk. Ik kon geen goede stand vinden om te rusten. Het vreemde was dat ik later wel bijna pijnvrij kon lopen fietsen en zwemmen.Uiteindelijk vier dagen lang een maximale dosis van 4000 mg paracetamol per dag. Ik voel me eindelijk weer eens uitgerust.
Ik zal het ziekenhuis bellen dat ze de MRI scan wat eerder doen voor de zekerheid.
Veel rugpijn dus. Het vervelende deze keer was dat ik veel pijn had bij het zitten en liggen. Van mijn schouders tot mijn knieen had ik een soort krampgevoel, heel pijnlijk. Mijn voorgeschreven pijnstiller maakte geen indruk. Ik kon geen goede stand vinden om te rusten. Het vreemde was dat ik later wel bijna pijnvrij kon lopen fietsen en zwemmen.Uiteindelijk vier dagen lang een maximale dosis van 4000 mg paracetamol per dag. Ik voel me eindelijk weer eens uitgerust.
Ik zal het ziekenhuis bellen dat ze de MRI scan wat eerder doen voor de zekerheid.
Friday, 11 April 2014
Hevylite® FDA Cleared to Help Monitor Patients with IgG and IgA MyelomaThe Binding Site Group Ltd
Hevylite® FDA Cleared to Help Monitor Patients with IgG and IgA MyelomaThe Binding Site Group Ltd
Ook van toepassing in mijn situatie. Nu moet ik veel verschillende onderzoeken ondergaan waarbij geen zekerheid is dat de resultaten betrouwbaar zijn.
Ook van toepassing in mijn situatie. Nu moet ik veel verschillende onderzoeken ondergaan waarbij geen zekerheid is dat de resultaten betrouwbaar zijn.
Sunday, 6 April 2014
Weer mijn driemaandelijkse ontmoeting gehad met de specialist.
Vandaag weer uitslag gehad van mijn bloedonderzoek.
Nog steeds normale waarden met een nog steeds licht stijgende immunoglobine A, ofschoon nog steeds ruim binnen de marges.
De specialist vind het toch wel heel erg bijzonder dat na zoveel jaren de waarden nog steeds goed zijn. Omdat de kankercellen kunnen muteren en dan niet zichtbaar zijn in de standaard tests wil ze dan ook mijn urine onderzoeken, krijg ik een MRI scan om eventuele tumoren op te sporen en een serum free light chain test die gevoeliger is dan de testen die nu steeds worden gedaan..
Ik blijf optimistisch en ga ervan uit dat alles dan ook goed is.
Nog steeds normale waarden met een nog steeds licht stijgende immunoglobine A, ofschoon nog steeds ruim binnen de marges.
De specialist vind het toch wel heel erg bijzonder dat na zoveel jaren de waarden nog steeds goed zijn. Omdat de kankercellen kunnen muteren en dan niet zichtbaar zijn in de standaard tests wil ze dan ook mijn urine onderzoeken, krijg ik een MRI scan om eventuele tumoren op te sporen en een serum free light chain test die gevoeliger is dan de testen die nu steeds worden gedaan..
Ik blijf optimistisch en ga ervan uit dat alles dan ook goed is.
Thursday, 3 April 2014
Long-term results in multiple mye... [Clin Lymphoma Myeloma Leuk. 2014] - PubMed - NCBI
Long-term results in multiple mye... [Clin Lymphoma Myeloma Leuk. 2014] - PubMed - NCBI
Ik moet het dus nog 5 jaar volhouden omdat na 10 jaar de kans op relapse laag is.
Ik moet het dus nog 5 jaar volhouden omdat na 10 jaar de kans op relapse laag is.
Wednesday, 2 April 2014
Sunday, 30 March 2014
You Are In Charge - The Myeloma Beacon.
You Are In Charge - The Myeloma Beacon
Gisteren weer bloed laten afnemen voor onderzoek. Komende zondag uitslag bij de specialist.
Zoals altijd heb ik me weer voorbereid.
Sunday, 9 March 2014
Monday, 3 March 2014
Wednesday, 12 February 2014
Thursday, 16 January 2014
Wednesday, 15 January 2014
Sunday, 12 January 2014
Bloedonderzoek uitslag
Het ziet er nog steeds goed uit maar de immunoglobine A sluipt langzaam omhoog al blijft deze nog ruim beneden de gevarenzone.
Volgende bloedonderzoek over drie maanden.
Subscribe to:
Posts (Atom)