Net weer thuis na het bezoek aan de specialist voor de uitslag van mijn bloedtesten.
Het zag er allemaal nog steeds goed uit en ik heb weer drie maanden gekregen tot het volgende bloedonderzoek.
Het is ondertussen al zeven jaar na mijn hoge dosis chemo met stamceltransplantatie en ik vroeg daarom of ik misschien het geluk zou hebben dat het niet terugkomt.
Daar hoef ik volgens haar dus niet op te rekenen en ze vertelde dat ze een patient heeft die net pasgeleden na acht jaar weer aan de chemo moest.
Ik heb dus minder dan een jaar om dat record te breken.
Om een beter beeld te krijgen wordt mijn bloed volgende keer wel extra onderworpen aan een gevoeliger test, Freelight chain.
Goed nieuws, hoewel het woord genezing niet bestaat bij multiple myeloma stelde de dokter voor de controle volgende keer na vier in plaats van drie maanden te doen. Ze is dus optimistisch.
Een patient als mij die al zeven jaar in remissie is heeft ze nog niet meegemaakt en ik schaam me soms een beetje ten opzichte van de patienten waar de ziekte wel terugkomt en de velen die het in die jaren hebben moeten opgeven.
Gisteren praatten we met een patient die de moderne geneesmiddelen en stamcel transplatatie niet kon betalen. Zo zie ik hier toch velen te snel bezwijken.
Dan denk ik weer aan die tijd dat mijn "Thaise" verzekering de orale chemo medicijnen niet vergoedde en zelfs de stamceltransplantatie weigerde te vergoeden met de smoes dat dat een experimentele behandeling was.
Gelukkig hadden wij wel genoeg spaargeld.
Het is toch een raar gevoel. Zeveneneenhalf jaar geleden kreeg ik te horen dat ik nog maar anderhalf jaar te leven had. Omdat ik het geluk had dat ik geen inraveneuze maar orale chemo kreeg dacht ik nog zoveel mogelijk te genieten en slikte ik mijn 90 dagelijkse pillen soms weg met een glas bier of wijn en heb ik zelfs nog een rondreis met vrienden gemaakt.
Ondanks alle bijwerkingen kon ik van veel dingen genieten.
Het leven is alweer bijna "gewoon" geworden al doe ik niet aan lange termijn planning en probeer zoveel mogelijk te genieten van elke dag.
Ik moet wel voorzichtig zijn met mijn rug want een ruggewervel is toch behoorlijk verzwakt door de tumor uit het verleden. Dit was op de foto's behoorlijk goed te zien.
Frustrerend dat ik geen kratje bier kan tillen want rugpijn is niet zichtbaar en men vindt dat ik er goed uit zie terwijl ik soms niet weet hoe ik moet staan of zitten.
De dokter vond ook mijn darmproblemen zorgelijk door het hoge gebruik van immodium en omdat er gevaar bestaat op secundaire kanker heeft ze een afspraak gemaakt voor een colonoskopie.
In a tumor cell, thalidomide makes a particular protein complex (highlighted in yellow) disappear. The same mechanism causes serious malformations in unborn children. Credit: Bassermann/TUM
In the 1950s, thalidomide (Contergan) was prescribed as a sedative drug to pregnant women, resulting in a great number of infants with serious malformations. Up to now, the reasons for these disastrous birth defects have remained unclear. Researchers at the Technical University of Munich (TUM) have at last identified the molecular mechanism of thalidomide. Their findings are highly relevant to current cancer therapies, as related substances are essential components of modern cancer treatment regimens.
Thalidomide was marketed as a sedative in West Germany and some other countries under the brand name "Contergan". 55 years ago, in 1961, it hit the headlines after having caused horrific deformations in unborn children. Between 5,000 and 10,000 children were affected worldwide. To this day, more than 2,000 victims across the world still live with the consequences of this tragedy. Soon after the discovery of these devastating side effects, the drug was withdrawn from the market. More recently, however, thalidomide is experiencing a kind of renaissance, as it was coincidentally discovered to inhibit the growth of certain tumors.
Since then, the two follow-up substances lenalidomide and pomalidomide have been approved for cancer treatment. Both thalidomide-derivatives are successfully used to treat certain bone-marrow cancers such as multiple myeloma. While showing stronger anti-tumor potential, they have fewer side effects than thalidomide. Despite this, they still pose a risk of causing severe birth defects and must not be taken during pregnancy.
Ik heb vanmorgen mijn fiets schema aan moeten passen. De laatste twee weken vogde ik een mooie route met een paar stevige klimmetjes.
De benen voelen goed en de conditie is prima, ik kreeg echter steeds meer pijn in mijn bovenrug die uiteindelijk uit ging stralen naar mijn armen.
De fietstocht vanmorgen zonder klimmetjes ging weer een stuk beter.
Mijn beschadigde ruggewervels worden dus blijkbaar toch te zwaar belast tijdens het klimmen.
Ik voelde me wel sterker worden door die klimmetjes en ga proberen of het een of twee keer per week wel kan.
Het was weer lang wachten, afspraak 17.00 en uiteindelijk ruim drie uur later aan de beurt.
Gelukkig had ik een sterke pijnstiller ingenomen want het is bepaald niet comfortabel wachten op die kleine simpele plastic stoeltjes.
De bloedwaarden bevonden zich nog steeds binnen de limieten al is de trend van de immunoglobine A wel steeds omhoog. Gelukkig langzaam en als de stijging niet versneld heb ik nog een paar jaar te gaan voordat er ingegrepen moet worden.
Voor de zekerheid krijg ik over drie maanden een uitgebreid onderzoek met naast het bloed ook een uitgebreide urine test. Ook mag ik dan weer een total bone survey ondergaan.
Ik kreeg weer een hele tas medicijnen mee voor mijn huisapotheek.
Misschien wel goed om te beschrijven hoe verschillend hier de medische verzorging is in vergelijking met die in Nederland.
Huisartsen kennen ze hier niet en ik moet voor alle klachten naar het ziekenhuis. Er zijn een aantal vrij luxe ziekenhuizen hier in de stad, echter niet met de specialist voor mijn ziekte en moet daarom naar de prive afdeling van het minder luxe (regerings) universiteits ziekenhuis.
In zo'n prive ziekenhuis werd ik zeven jaar geleden met een tumor in mijn rib weggestuurd met de mededeling "non malignant" , geen probleem. Omdat ik veel pijn hield in mijn ribben en later ook in mijn rug ben ik naar het universiteits ziekenhuis gegaan waar door mijn huidige dokter, een vrouwelijke professor, multiple myeloma werd gekonstateerd en behandeld.
In tegenstelling tot in Nederland heb je hier dus geen begeleiding of huisarts. Mijn dokter heeft enkel donderdagavond en zondagmiddag spreekuur en als ik op andere dagen klachten heb moet ik gewoon inschrijven in het ziekenhuis en wachten totdat ik aan de beurt ben.
Gelukkig heb ik het prive telefoonnummer van mijn dokter want ik heb haar al een paar keer nodig gehad.
Een keer had ik plotseling hevige koorts vanwege een nierinfectie. Ik heb haar toen gebeld en ik werd gelijk geholpen na aankomst maar men had geen kamer beschikbaar. Omdat in mijn situatie een infectie heel gevaarlijk kan zijn regelde mijn dokter dat ik een kamer kreeg op de kraam afdeling. Anders was het de ICU geworden.
Om op een aantal dingen voorbereid te zijn speel ik zelf een beetje voor dokter en heb een aantal kuren in voorraad, bijvoorbeeld anti virale medicijnen voor gordelroos en anti biotica kuren.
Op een gegeven moment was er bij mij trombose gekonstateerd en werd mij gezegd 's morgens en 's avonds naar het ziekenhuis te komen voor injecties met bloedverdunner. Ik heb ze toen ook weten te overtuigen dat ik dat zelf wel kon en kreeg een soort koeltasje met 40 dosis mee, 's morgens twee en 's avonds twee injecties. Het ging prima.
Het voordeel hier is wel dat je geen wachttijden hebt van weken of maanden zoals in Nederland voor een afspraak met een specialist of onderzoek zoals een MRI scan. Dat is hier gelijk of binnen een paar dagen geregeld.
He he, eindelijk weer eens een beetje kunnen slapen. Het begon vorige week met diarree, even later hevige rugpijn en daar bovenop verkoudheid met keelpijn.
Natuurlijk met mijn eigenwijze kop doorgegaan met fietsen in de kou 's morgens vroeg en zwemmen in water van 16 graden. Normaal gesproken geeft het verlichting.
Ik heb het op moeten geven voor een paar dagen. De afgelopen dagen verschillende soorten pijnstillers geprobeerd. Het maakte allemaal geen indruk. Uiteindelijk gisteren teruggevallen op de gewone paracetamol en 4 keer 1000mg per dag zorgde er eindelijk voor vanmorgen zo goed als pijnvrij ben.
Ik zal proberen het een paar dagen rustig aan te doen maar ik moet toch zo snel mogelijk weer op de fiets.
Het is nu bijna 10 uur 's morgens en het is nog steeds maar 18 graden. Ik laat me nu buiten verwarmen door de zon want binnenshuis is het koud.
Weer een goede uitslag. Opnieuw drie maanden bonus.
Het blijft spannend. Bij andere soorten kanker is de norm dat na vijf jaar de patient kankervrij wordt verklaard.
Helaas is dit bij Multiple myeloma niet het geval. Er zal een dag komen dat de kanker cellen weer actief worden.
Een dubbel gevoel, aan de ene kant het gevoel dat ik de uitzondering op de regel zal zijn en dat de ziekte niet terugkomt en aan de andere kant het gevoel dat hoe langer ik ziekte vrij ben des te groter de kans dat de uitslag tegenvalt.
Ik durf ook nooit voor langere termijn plannen te maken. In principe kijk ik niet verder dan drie maanden.
Dit is de belangrijkste test voor multiple myeloma, Serum protein electrophoresis. Het ziekenhuis heeft pas nog betere apparatuur aangeschaft voor de test. In deze test wordt onderzocht of er monoclonale cellen in het bloed aanwezig zijn, de aanwijzing dat er teveel plasma cellen aanwezig zijn in het beenmerg. Indien dit het geval is zal er rechts een grote spike te zien zijn Mspike genoemd. Bij mij is de spike een na laatst rechts verdacht maar blijft al een hele tijd klein.
