Goed nieuws, hoewel het woord genezing niet bestaat bij multiple myeloma stelde de dokter voor de controle volgende keer na vier in plaats van drie maanden te doen. Ze is dus optimistisch.
Een patient als mij die al zeven jaar in remissie is heeft ze nog niet meegemaakt en ik schaam me soms een beetje ten opzichte van de patienten waar de ziekte wel terugkomt en de velen die het in die jaren hebben moeten opgeven.
Gisteren praatten we met een patient die de moderne geneesmiddelen en stamcel transplatatie niet kon betalen. Zo zie ik hier toch velen te snel bezwijken.
Dan denk ik weer aan die tijd dat mijn "Thaise" verzekering de orale chemo medicijnen niet vergoedde en zelfs de stamceltransplantatie weigerde te vergoeden met de smoes dat dat een experimentele behandeling was.
Gelukkig hadden wij wel genoeg spaargeld.
Het is toch een raar gevoel. Zeveneneenhalf jaar geleden kreeg ik te horen dat ik nog maar anderhalf jaar te leven had. Omdat ik het geluk had dat ik geen inraveneuze maar orale chemo kreeg dacht ik nog zoveel mogelijk te genieten en slikte ik mijn 90 dagelijkse pillen soms weg met een glas bier of wijn en heb ik zelfs nog een rondreis met vrienden gemaakt.
Ondanks alle bijwerkingen kon ik van veel dingen genieten.
Het leven is alweer bijna "gewoon" geworden al doe ik niet aan lange termijn planning en probeer zoveel mogelijk te genieten van elke dag.
Ik moet wel voorzichtig zijn met mijn rug want een ruggewervel is toch behoorlijk verzwakt door de tumor uit het verleden. Dit was op de foto's behoorlijk goed te zien.
Frustrerend dat ik geen kratje bier kan tillen want rugpijn is niet zichtbaar en men vindt dat ik er goed uit zie terwijl ik soms niet weet hoe ik moet staan of zitten.
De dokter vond ook mijn darmproblemen zorgelijk door het hoge gebruik van immodium en omdat er gevaar bestaat op secundaire kanker heeft ze een afspraak gemaakt voor een colonoskopie.
In a tumor cell, thalidomide makes a particular protein complex (highlighted in yellow) disappear. The same mechanism causes serious malformations in unborn children. Credit: Bassermann/TUM
In the 1950s, thalidomide (Contergan) was prescribed as a sedative drug to pregnant women, resulting in a great number of infants with serious malformations. Up to now, the reasons for these disastrous birth defects have remained unclear. Researchers at the Technical University of Munich (TUM) have at last identified the molecular mechanism of thalidomide. Their findings are highly relevant to current cancer therapies, as related substances are essential components of modern cancer treatment regimens.
Thalidomide was marketed as a sedative in West Germany and some other countries under the brand name "Contergan". 55 years ago, in 1961, it hit the headlines after having caused horrific deformations in unborn children. Between 5,000 and 10,000 children were affected worldwide. To this day, more than 2,000 victims across the world still live with the consequences of this tragedy. Soon after the discovery of these devastating side effects, the drug was withdrawn from the market. More recently, however, thalidomide is experiencing a kind of renaissance, as it was coincidentally discovered to inhibit the growth of certain tumors.
Since then, the two follow-up substances lenalidomide and pomalidomide have been approved for cancer treatment. Both thalidomide-derivatives are successfully used to treat certain bone-marrow cancers such as multiple myeloma. While showing stronger anti-tumor potential, they have fewer side effects than thalidomide. Despite this, they still pose a risk of causing severe birth defects and must not be taken during pregnancy.
