Terugblik op emotionele dag

 Vanmorgen een stukje gefietst, ging lekker. Nu wel slap en weinig energie.

Gisteren was een moeilijke dag. Ik probeer niets te laten blijken maar de lange wandeling na de chemo naar de auto en dan zelf terugrijden naar huis (Thai durft niet meer te rijden) maakten me heel erg moe. Thai wilde ook stoppen bij een markt en langs een andere plaats voor fruit waardoor we iets later thuis kwamen. Ze was boos dat ze moest koken en we niet onderweg hadden gegeten.

Twee boze mensen die niet met elkaar konden praten. Al die emoties.

's Avonds kwam Lalita thuis die snel doorhad dat er gepraat moest worden.

Door haar begrepen Thai en ik elkaar weer. Thai had het moeilijk met het idee dat ik snel ga sterven en wilde dat niet laten blijken waardoor ze al een paar dagen zichzelf terugtrok en boos reageerde op alles wat ik zei.

Zij gaat door een rollercoaster ook omdat ze 14 jaar geleden die ellende met mijn stamceltransplantatie had doorgemaakt.

Ik was gespannen door problemen met mijn visum verlenging bij immigration en met het proberen mijn zwakke momenten te verbergen.

Door Lalita hebben Thai en ik even goed de tranen laten vloeien en elkaar laten weten dat we ervoor elkaar zijn. Ik weet dat Thai mij de verzorging en daardoor ook de energie geeft om voor nog minstens tien jaar te gaan.

Heel gek hoe huilen je later zoveel beter kan laten voelen.

Wat het voor mij ook moeilijk maakt al die jaren met pijn is dat ik als mensen mij vragen hoe het me gaat ik zoveel mogelijk positief antwoord en zo vrolijk mogelijk probeer te zijn. Het probleem is dan dat ik bijvoorbeeld iemand tegenkom die dan hoort dat het "goed" met me gaat al zijn problemen op tafel gooit en ik na op een gegeven moment van de pijn in mijn rug het gesprek onbeleefd moet afbreken.

Mensen willen heel graag praten met iemand die niet over zijn eigen problemen praat en ik kan dat vrij goed maar met die emotionele chemo rollercoaster krijg ik ook mijn moeilijke momenten.

Genoeg daarover. De derde chemo verdaag ik tot nu toe heel goed. Ik zie uit naar de vierde en laatste van de serie, volgende week dinsdag.

Alles komt goed.

derde chemo

 Tot nu toe alles goed, wel trillen. Kon het niet volhouden op bed voor mijn middagdutje.

Opsparen voor vanavond dan.

Voel wel neuropathie in handen en voeten, hopelijk tijdelijk.

Morgen ochtend kijken of ik sterk genoeg ben voor een klein fietstochtje.

Gefietst vanmorgen

 Ondanks veel pijn gefietst vanmorgen. Het lichaam voelt wel beter dan gisteren. Het leek alsof ik gisteren totaal geen kracht had.

Ik probeer maar weer extra morphine tegen de pijn. Vooral nek, schouders, armen en vingers.

Vanavond lopen op de loopband.

chemo dag 2

 Vandaag weer mijn shot Velcade gehad en mijn hoge dosis dexamethasone ingenomen.

Voorlopig niet teveel last van bijwerkingen en veel minder pijn.

Ik ben begonnen met het verminderen van de pijnstillerst zoals de morfine.

Eerst garage, daarna immigration

 Zware dag, wachten bij immigration voor mijn visa. Uiteindelijk morgen terugkomen.

Nu, einde van de middag veel minder pijn in de handen dan gisteren.

pijn is terug in de handen

10 km bike ride this morning, feeling weak and the pain in the hands is back.

Later today appointment with doctor Lalita

Relapse after 14 years

 Veel pijn in schouders, armen en handen. Onmogelijk om normaal te slapen. Veel specialisten bezocht en uiteindelijk werd de diagnose gesteld door mijn vaste oncoloog die terug was van lange afwezigheid.

Nu sinds woensdag aan de chemo, Velcade en dexamethason. Gelijk minder pijn en eindelijk weer kunnen slapen.

Positief gestemd en ik kijk uit naar de volgende kuur, volgende week woensdag, want ik denk dat de dexamethason de rest van de pijn weg zal nemen.

Gelukkig heb ik ook een fantastische vrouw die er altijd voor me is.