Goed nieuws, hoewel het woord genezing niet bestaat bij multiple myeloma stelde de dokter voor de controle volgende keer na vier in plaats van drie maanden te doen. Ze is dus optimistisch.
Een patient als mij die al zeven jaar in remissie is heeft ze nog niet meegemaakt en ik schaam me soms een beetje ten opzichte van de patienten waar de ziekte wel terugkomt en de velen die het in die jaren hebben moeten opgeven.
Gisteren praatten we met een patient die de moderne geneesmiddelen en stamcel transplatatie niet kon betalen. Zo zie ik hier toch velen te snel bezwijken.
Dan denk ik weer aan die tijd dat mijn "Thaise" verzekering de orale chemo medicijnen niet vergoedde en zelfs de stamceltransplantatie weigerde te vergoeden met de smoes dat dat een experimentele behandeling was.
Gelukkig hadden wij wel genoeg spaargeld.
Het is toch een raar gevoel. Zeveneneenhalf jaar geleden kreeg ik te horen dat ik nog maar anderhalf jaar te leven had. Omdat ik het geluk had dat ik geen inraveneuze maar orale chemo kreeg dacht ik nog zoveel mogelijk te genieten en slikte ik mijn 90 dagelijkse pillen soms weg met een glas bier of wijn en heb ik zelfs nog een rondreis met vrienden gemaakt.
Ondanks alle bijwerkingen kon ik van veel dingen genieten.
Het leven is alweer bijna "gewoon" geworden al doe ik niet aan lange termijn planning en probeer zoveel mogelijk te genieten van elke dag.
Ik moet wel voorzichtig zijn met mijn rug want een ruggewervel is toch behoorlijk verzwakt door de tumor uit het verleden. Dit was op de foto's behoorlijk goed te zien.
Frustrerend dat ik geen kratje bier kan tillen want rugpijn is niet zichtbaar en men vindt dat ik er goed uit zie terwijl ik soms niet weet hoe ik moet staan of zitten.
De dokter vond ook mijn darmproblemen zorgelijk door het hoge gebruik van immodium en omdat er gevaar bestaat op secundaire kanker heeft ze een afspraak gemaakt voor een colonoskopie.
Zo houdt ze me toch bezig ;)
Fijn van de bloed waarden Koos,
ReplyDeletejammer dat je rug steeds opspeelt.
gr Willem