Sunday 6 December 2015

ASH 2015: Making the Case for Transplant with Dr. Sergio Giralt, MD - The Myeloma Crowd

ASH 2015: Making the Case for Transplant with Dr. Sergio Giralt, MD - The Myeloma Crowd



Ik houd de ontwikkelingen bij en denk na over mijn opties bij relapse.

Mijn dokter wil mij een kuur met lenalidomide en dexamethasone geven.

Ik denk aan een tweede stamceltransplantage.

Saturday 28 November 2015

Paper: Long-Term Survivors after Stem Cell Transplantation in Multiple Myeloma: Bone Marrow Minimal Residual Disease, PET/CT and Immunological Status

Paper: Long-Term Survivors after Stem Cell Transplantation in Multiple Myeloma: Bone Marrow Minimal Residual Disease, PET/CT and Immunological Status



Results: Twenty patients (20/160; 12.5%) were alive and in continuous CR after ASCT beyond 5 years; nine (5.7%) remained in CR for more than 10 years. In the alloSCT group, 6 out 58 patients (10.3%) were in CR beyond 5 years (3 of them for more than 10 years). Remarkably, two patients were in CR after 20 and 28 years after ASCT and alloSCT, respectively.



I'm in CR for more than six years now. Already far beyond expectations.

Reason for optimism.

Saturday 10 October 2015

Dr Joseph Alvarnas Considers Survivorship and Long-Term Effects of Cancer Therapy

Dr Joseph Alvarnas Considers Survivorship and Long-Term Effects of Cancer Therapy



With innovations making cancer a chronic illness for many patients, how does that change cancer care? Back when I was a hematology fellow, median survival for patients with multiple myeloma was about 3 years. So many of our patients, half of our patients, died in less than 3 years. So we didn't have issues of long-term survivorship. We didn't have issues of long-term considerations of the consequences of therapy, or the consequences of life-changing therapy-related complications, and now we do. So I think it's up to us as physicians and care providers to really carefully think through this idea of survivorship. When we take patients, even those who have been cured of their illness, many of them will still complain of fatigue, changes in concentration, changes in their ability to engage in day-to-day activities. And I think, globally, as we look at the successes of cancer, we shouldn't look at that as a stopping point. That, instead, is a starting point, and looking at this idea of survivorship and how best to tailor the resources of healthcare toward ensuring a good quality of life for all those who have survived a potentially life-threatening illness. - See more at: http://www.ajmc.com/interviews/dr-joseph-alvarnas-considers-at-survivorship-and-long-term-effects-of-cancer-therapy#sthash.A4UvenwK.dpuf

Myeloma Expert Is Optimistic That A Cure Is Possible - The Myeloma Crowd

Myeloma Expert Is Optimistic That A Cure Is Possible - The Myeloma Crowd

Friday 9 October 2015

Uitslag bloedonderzoek: Nog steeds binnen de marges. Enkel onverwachts hoge bloeddruk

De drie maanden waren al weer om en gisteren kreeg ik de uitslag van het bloed en urine onderzoek.
Nog steeds alles binnen de limieten maar wel was mijn bloeddruk heel hoog, 178/98.
Om de bloedruk te monitoren heb ik een bloeddruk meter aangeschaft en vanmorgen vroeg de bloeddruk gemeten. Nu was de bloeddruk weer normaal, 124/85 en na een stevige vroege fietstocht zelfs 104/75.
Ik had die dag wel veel rugpijn en dat was misschien van invloed. Ik heb in ieder geval een bloeddrukmeter om mee te "spelen". Ik ga uit van een vals alarm.

Ik heb wel gemengde gevoelens. Toen de ziekte van Kahler was gekonstateerd kreeg ik nog anderhalf jaar te leven en kreeg ik te horen dat het een ongeneeslijke ziekte was,dus stelde ik me daar ook naar in. Na de stamceltransplantatie durfde ik geen lange termijn planning te doen maar naarmate de tijd vorderde en ik in remissie bleef ben ik steeds optimistischer geworden.

Ik ben na zes jaar zo gewend aan een goede uitslag dat ik elke keer ook niets anders verwacht en de arts mij elke keer weer terug in de realiteit brengt door te zeggen dat de statistieken aangeven dat een volgende keer de uitslag wel eens tegen kan vallen.

In al die jaren heeft de wetenschap wel veel vooruitgang geboekt en zijn er intussen weer nieuwe en betere medicijnen op de markt gekomen waardoor deze ziekte weliswaar ongeneeslijk maar minder dodelijk is geworden en misschien zelfs een chronische ziekte genoemd kan worden.

Ik heb in ieder geval mee mogen maken dat Lalita is geselecteerd voor de opleiding bij de Haagse hotelschool en ben inmiddels zo optimistisch dat ik denk mee te kunnen maken dat ze die studie succesvol kan afronden.

Friday 28 August 2015

Nog steeds darmproblemen

Het ging twee dagen goed en gisteren liep ik weer leeg na een hele middag darmklachten.
Diezelfde tijd had ik ook last van neuropathie in mijn voeten. Ik ben ervan overtuigd dat de neuropathie de darmklachten veroorzaakt.
Vanmorgen voelde ik me leeg maar ben gewoon op mijn fiets gestapt voor mijn 20 km ochtend ritje.
Daarna droge toast en een km gezwommen.
Als ik me slecht voel dan maar slecht voelen terwijl ik in beweging ben.
Het voordeel is dat ik wel vier kilo ben afgevallen.

Vandaag heeft Thai snel een paar rauwe guava's gekocht. Die helpen bij mij beter dan immodium.
Tot zover gaat het weer goed. Moet ook want vanavond moet ik Lalita ophalen van het vliegveld.

Tuesday 25 August 2015

Een minder goed verlopen verjaardag.

Peripheral neuropathy - Symptoms - NHS Choices

Gelukkig had ik niets gepland op mijn verjaardag want plotseling kreeg ik 's morgens vroeg darm krampen en heb ik de meeste tijd doorgebracht op het toilet.

Ik heb het nog nooit zo erg gehad en 's middags begon ik er zelfs aan te denken om me te laten opnemen in het ziekenhuis.

Deze maagkrampen met diarree heb ik ongeveer twee keer per maand maar meestal duurt het niet langer dan een paar uur.

Zo plotseling als ze ontstonden zo plotseling verdwenen de krampen uiteindelijk later in de avond.



Het was dus weer duidelijk een gevolg van autonome neuropathie, een beschadiging van de autonome darm zenuwen. Die heb ik opgelopen tijdens de hoge dosis chemo therapie zes jaar geleden gevolgd door de stamceltransplantatie.



Toen heb ik ook pheriphale neuropathie, beschadiging van zenuwen aan mijn voeten, opgelopen.



Er was toen dus nogal wat "collateral damage" maar het was het waard want ik kan toch van de meeste dagen goed genieten.








Tuesday 28 July 2015

Dilemma: pijn of risico op hartfalen?

Ik heb vandaag besloten toch maar weer arcoxia te gebruiken, de pijn beperkt me nu te veel. Ik accepteer het risico. Vanavond ook een stukje vliegen naar China om Lalita weg te brengen. Ik zal het medicijn zo min mogelijk gebruiken.
Ik wil toch wel het een en ander gaan bekijken de komende dagen.
Eindelijk toch eens naar China. We wonen al 14 jaar in Chiang Mai, hemelsbreed maar 500 km tot de grens en we zijn er nog nooit geweest.
Nu Lalita een maand Chinees gaat studeren in Beijing en ze op de heenreis graag gezelschap heeft gaan we toch maar eens de chinese muur bekijken.

Sunday 19 July 2015

Oorzaak van de pijn in de borststreek waarschijnlijk de pijnstiller arcoxia

Ik ben toch maar gaan zoeken naar een eventuele oorzaak van de pijn in mijn borst.
Omdat paracetamol de botpijn niet genoeg verlichte kreeg ik door de specialist Arcoxia voorgeschreven.
Deze pijnstiller werkte bij mij heel goed en ik hoefde ook maar een tablet per dag te slikken.
Ik bleef voorzichtig en gebruikte niet meer dan 20 tabletten per maand. Bij lichte pijnklachten hield ik het bij paracetamol.
Bij het medicijn heb ik geen bijsluiter gekregen maar voor de zekerheid ben ik toch maar even op het internetgaan zoeken.
Nu blijkt dat het middel inde USA niet verkocht mag worden in verband met hartfalen.
Als bijwerkingen worden ook hartproblemen genoemd.
We gaan dus voor de zekerheid maar gewoon aan de paracetamol, dan maar wat meer pijn.

Arcoxia

Generic Name: etoricoxib
Note: Arcoxia has not been approved by the FDA for the U.S. market. The manufacturer of Arcoxia received a non-approvalable letter from the FDA in April of 2007. This non-approvable letter was due to safety concerns of an increased risk of cardiovascular events (including heart attack and stroke) and questions on the benefit-risk ratio in patients taking Arcoxia. Merck will continue to market Arcoxia outside the United States.

Pat Killingsworth: My Life with Myeloma - YouTube

Pat Killingsworth: My Life with Myeloma - YouTube

Thursday 16 July 2015

Uitslag driemaandelijks onderzoek

Omdat ik pijn in mijn borst kreeg tijdens mijn dagelijkse fietstocht ben ik iets eerder naar het ziekenhuis gegaan om mijn hart te laten onderzoeken.
Drie onderzoeken gehad waaronder een cardio test op de loopband en er is niets gevonden.
Een garantie kon de specialist echter niet geven en ze raadde me aan een bloeddruk meter aan te schaffen.

Daarna kreeg ik de uitslag van het bloed/urine onderzoek en ook dat was goed.
Wel hadden ze een verandering opgemerkt op de plaats van een oude tumor van een rib bij de bone survey.
Die rib is in het verleden echter ook gebroken geweest en ze gaan er daarom van uit dat het geen nieuwe tumor is.

Volgende maand is het zes jaar geleden dat ik de stamceltransplantatie heb ondergaan.
Een goed reden voor een feestje.

Thursday 2 July 2015

Driemaandelijks onderzoek in het ziekenhuis

Vanmorgen bloed laten afnemen en urine ingeleverd voor onderzoek.
Ook had de specialist een afspraak gemaakt om  röntgen foto's te maken van mijn hele lichaam.
Nu weer twee weken wachten op de uitslag.
Ondanks mijn optimisme ervaar ik die twee weken toch wel als enigzins stresvol.
De realiteit is dat er kankercellen in mijn lichaam zitten die elk moment actief kunnen worden.

Hieronder een lijst van de onderzoeken en de prijs die omgerekend neerkomt op ongeveer 150 euro.





Friday 24 April 2015

Uitslag driemaandelijks bloed onderzoek.

16 april heb ik bloed laten afnemen in het ziekenhuis voor mijn driemaandelijkse kontrole en ik had 30 april een afspraak met de specialist voor de uitslag. Onverwachts werd ik gebeld of ik een week eerder wilde komen. Normaal gesproken ben ik steeds optimistisch geweest maar nu hield ik toch ernstig rekening met een wat minder goed bericht.
Gelukkig bleek alles nog steeds binnen de normale waarden en de immunoglobine A was zelfs na een geleidelijke maar konstante stijging opeens een stuk lager.

De specialist wil me eigenlijk konstant aan de anti virale medicijnen hebben in verband met de steeds terugkomende gordelroos. Mijn darmen reageren hier helaas nogal sterk op wanneer ik dit langere tijd gebruik en ik heb afgesproken dat ik bij enig vermoeden van gordelroos gelijk hoge dosis anti vrus medicijnen in zal nemen.

Ik heb ook een probleem met de botversterkend middelen die ik slik. Bij bezoek aan een tandarts wordt steeds gevraagd of ik iets onder de leden heb en als ik bevestigend antwoord en zeg dat ik multiple myeloma heb willen ze me niet behandelen. Als ik vertel dat ik botversterkende middelen slik beginnen ze er helemaal niet aan omdat deze juist kaakbotproblemen veroorzaken.
Nu is er een paar jaar geleden door een ontsteking een gedeelte van mijn kaakbot verloren gegaan en moet dit regelmatig gekontroleerd worden. Ik ben dus naar een nieuwe tandarts gegaan en heb verklaard dat ik gezond ben. Hij heeft een Xray laten maken en adviseerde de kies daar te laten verwijderen door een kaakchirurg.
Dit mijn specialist uitgelegd en die adviseert door te gaan met de botversterkers om mijn wervels niet in te laten zakken. Als ik me laat behandelen aan mijn kaak moet ik niets zeggen en een maand van te voren stoppen met de medicijnen.
Ik stel de behandeling maar zo lang mogelijk uit.

Mijn nieuwe afspraak staat weer geplanned voor begin juli, deze keer moeten er ook Xrays gemaakt voor een compleet bot survey en wordt ook mijn urine onderzocht. De kanker kan zich via verschillende stiekeme manieren openbaren.


Tuesday 7 April 2015

Gordelroos

De gordelroos is weer terug. Dezelfde periode als vorig jaar.
Zal de hoge temperatuur van dit seizoen hier mee te maken hebben?
Ik hoop dat het beperkt blijf door snel anti virale medicijnen, die ik in voorraad heb, te slikken.

Klagen mag ik echter zeker niet want het gaat nog steeds prima.
Ik kreeg gisteren een artikel onder ogen met statistieken.
Zes jaar na stamceltransplantatie is 80% van de myeloma patienten overleden.
In augustus is het bij mij zes jaar geleden.
Veelal is de oorzaak infecties door een verzwakt immuunsysteem.
Ik mag dus stellen dat ik een behoorlijke dosis geluk heb.

Vol goede moed ga ik volgende week donderdag weer bloed laten afnemen en heb veel vertrouwen in een goede uitslag twee weken daarna.



Thursday 29 January 2015

Afspraak met de specialist, uitslag bloed en urine onderzoek.

De specialist had spreekuur van 5 tot 8 uur en dus was ik netjes voor 5 uur aanwezig en kreeg nummer 11.
Het was echter bijna 9 uur dat ik eindelijk aan de beurt was. Ze was tevreden over de waarden vertelde ze maar wilde wel een bone density scan laten doen. Ze heeft dus wel haar twijfels.
In ieder geval mag ik me volgende week donderdag melden voor die scan.

Ik heb ook aangegeven dat ik veel maag en darmproblemen heb door de anti virus medicijnen en daar moet ik dan ook mee stoppen ook omdat het nut ervan allerminst zeker is.

Ik vertelde ook dat ik een medisch artikel had gelezen over revaccinatie na stamceltransplantatie omdat dit een complete reset betekent van het immuunsysteem.
Ze schreef me om te beginnen gelijk een tetanus vaccinatie voor die ik gelijk na het gesprek heb ontvangen.
Ze gaat onderzoeken welke vaccinaties nog meer gegeven kunnen worden. Sommige schijnen weer te gevaarlijk te zijn.

Omdat ik eigenwijs ben en alles wil weten en daarom de bloedwaardes bijhoud  en daarvan gafrieken maak heb ik naderhand ook weer de lab gegevens opgevraagd. Ik zag dat het aantal rode bloedcellen omlaag was tot onder de minimale waarde, ze heeft me waarschijnlijk niet ongerust willen maken omdat het tijdelijk kan zijn.
Ik voelde echter al een tijdje dat ik als ik in de bergen omhoog fiets dat ik sneller pijn op de borst voel wat zou kunnen betekenen dat ik wat minder zuurstof opneem.

Al met al ben ik toch tevreden zoals het eruit ziet en zie ik in ieder geval de komende maanden optimistisch tegemoet.

P.S. Ik hoefde nog net niet het licht uit te doen toen ik om half tien vertrok, er was nog een patient na mij.

Friday 16 January 2015

Maag-darm problemen.

Gisteren was mijn lichaam helemaal van slag. Het begon met buikpijn en diarree, iets verkeerd gegeten?
In ieder geval werd de buikpijn steeds erger alsof mijn buik een snelkookpan was zonder drukontlasting.

Steeds mijn lichaamstemperatuur gemonitord want boven de negendertig graden moet ik gelijk naar het ziekenhuis maar ik kreeg geen koorts.
Uiteindelijk kwam het vannacht gelukkig tot een uitbarsting en was mijn maag in een keer leeg.
Vanmorgen waren mijn maag en darmen dus helemaal leeg en probeer ik nu een broodje te eten en thee te drinken.
Als het niet verbeterd zal ik toch naar de specialist moeten.